|
北京联合大学特殊教育学院 重庆师范学院 许家成
随着新世纪的到来,国际社会对残疾人事业发展方向有了新的思考这一新的思考将导致关于智力残疾人康复的新的实践方式--以"生活质量"导向的社区康复。
一、新的观念--对智力障碍的新认识
(一)智力障碍概念的发展
1987年为了对我国残疾人进行抽样调查,国务院颁布了我国关于智力障碍的定义。这一定义是依据当时世界卫生组织在西班牙会议通过的国际关于智力障碍的定义,而这一定义出自美国智力障碍协会1984年提出的定义。概括地说这一概念有两点值得注意:
●智力与适应能力:智力障碍者具有显著的智力障碍,(智力商数IQ低于70或75分),同时在日常社会生活中表现出明显的适应障碍。而在此以前,国际社会关于智力障碍的智力商数的标准IQ为85分(低于一个标准差),对适应行为障碍也没有给予足够的重视。
●按智力与适应能力将弱智儿童分为:轻度、中度、重度和极重度四个等级。在过去的十余年中关于智力障碍的概念发生了重要变化。
(二)智力障碍定义 1992年系统
1992 年美国智力障碍协会(AAMR)对智力障碍的定义做了重要修改。新的定义从四个方面对当力障碍进行了表述
●维度1:智力功能和十项适应技能
●维度2:心理、情绪人面
●维度3:健康和身体方面
●维度4:环境方面
1992年定义在理论基础方面可以将其成为"功能性定义",其基本模式为:
1992年定义的另一重要变化就是用支持程度替代原来的分类:
间歇的支持:视需要而定的短暂支持
有限的支持:在某些方面经常性的短期支持
广泛的支持:在某种环境中经常持续的支持
全面的支持:在多种环境中都需要提供的持续性支持(甚至终生需要)
"支持"成为关于"智力障碍"的核心概念之一。
在"支持"的概念中包括着"生活质量"的理论背景。
1992年系统对近十年来的国际智力障碍研究产生了积极广泛的影响,新近出版的文献和专著大多使用了1992年系统提出的理论模式和分类系统。
(三)智力障碍定义2002年新系统
2001年美国智力障碍协会的技术核心组对1992年系统做了新的修订和调整,新的定义将于2002年中期正式出版。根据有关文献,新的智力障碍定义从以下5个方面对智力障碍进行了表述:
●维度1:智能
●维度2:适应技能(概念的、实践的、社会的技能)
●维度3:参与、互动和社会角色
●维度4:身体健康、心理健康和病因学
●维度5:相关背景(环境、文化和机会)
2002的系统的理论模式:
在这一理论模式中保留了1992年系统的核。必概念:"支持"和"个人功能"。更加强调从五个方对智力障碍者提供支持以实现个人功能。
二、新的实践--走向社区的支持性生活、支持性教育、支持性工作
关于智力障碍的概念从理论到实际的变化,为智力障碍人群的社区康复开辟的道路。我们有可能在社区康复的大概念之下讨论智力障碍人群从儿童期到成人期的支持性生活、支持性教育和支持就业。"支持"成为社区康复中一个重要的概念。
(一)关于支持的概念
所谓支持是指一些资源与策略,可以增进一个人(不论残障与否)的利益,帮助他从整合的工作与生活环境中获得资源。信息和关系,进而使一个人的独立性、生产性、社区整合性与满足感都到提高。
(二)个案管理系统是支持模式的核心
为了形成社区康复的整体模式,为智力障碍者提供支持性生活、支持性教育和支持性工作,我可以通过'个案管理系统"来加以整合二实施。
l、个案管理系统的概念
在社区康复的模式下,通过对个别化计划的管理来整合社会福利、专业资源,优化干预和服务程,提高康复训练随效果。
2、个案管理的理论基础
●个别化观念与生涯发展(四个1)
●多专业的介入(非单一模式的)
●面向社区。家庭(建立社会支持系统与自然支持系统)
3、个案管理的成果模式:
●促进社区康复与服务的专业性与有效性
●全面提高儿童及其家庭的生活质量
4.个案管理的内容与流程:
建立关系(从报告制度开始)一教育诊断一个别化计划一寻求资源一整合资源一转介与结案。
通过个案管理模式我们可以形成个体功能为中。心的、资源相对整合的支持体系,为智力障碍者提供持续性。有效的社区康复。
(三)完善社区内的两个支持系统
l、自然支持系统:由智力障碍者的父母、亲属、邻居、同伴。同事等形成的对智力障碍者在生活、学习和工作方面提供的持续的支持。
2、社会支持系统:由政府、机构和各类专业人员(教师、社会工作者、心理学、教育学、医学和其他的康复专业人员,如物理治疗。言语治疗等)为智力障碍者提供的从制定政策法规到康复技术方面的各类支持。
一个重要的原则是:在上述两个支持系统中,我们应该首先寻求自然支持系统。
(四)在社区康复概念之下的早期干预、特殊教育和支持性就业
1、社区康复概念之下的系统康复训练(从机构模式走向支持模式)
2、社区康复概念之下的三种特殊教育安置形式(特殊教育学校、班级和随班就读或其它更完善新的教育形式)
3、社区康复概念之下的残疾人就业(从单一的庇护性就业到竞争条件下的支持性就业)。
三、新的成果评价--"生活质量"的成果评估
(一)提高"生活质量"是支持的目的
支持的最终目的是要达到提高智力障碍及其相关人群的"生活质量"。因此,一个重要的趋势就是通过对智力障碍人群生活质量的评估来衡量社区康复和相关服务的成效。
(二)生活质量的定义
l、代表性定义:生活质量的本质是一种主观体验,其包括个人对于一生遭遇的满意程度,内在的知足感,以及在社会中自我实现的体会。
2、定义的心理学特征
"生活质量"--主观的尺度
"生活水准"--客观的尺度
"生活质量"具有以下三个重要特征:主观性、相对性、个别性。
3、表述定义的四个维度与基本领域
(l)独立性
(2)生产力(效率)
(3)社区参与和融合
(4)满意度
(三)生活质量的领域
以下是关于"生活质量"的最新的8个核心领域的基本定义
情绪状态:满意度(如满意、愉快等),有积极的自我观念,适度的压力
人际关系:与家庭、朋友和同伴的社会互动和关系,能从家庭、朋友和同伴、机构处得到情绪、身体、财政和反馈方面的支持。
物质条件:有恰当的经济收入、职业(工作)和居住条件。
个人发展:接受教育的程度、个人能力的表达和在创造性和个人表达方面的表现。
健康状况:健康水平(如身体功能、病痛、健康体能和营养);日常生活表现(如行走、穿着、吃喝等)、休闲娱乐、和健康照顾等。
自我决定:表达自主、个人自控、追求个人生活目标和价值、有选择的机会。
社会融合:融合和参与进所在的社区,承担有意义的社会角色,接受来向社区成员的社会支持。
权利:具有作为人的尊严、受尊重和平等的权利;具有作为公民的基本权利、发展和相关权利方面保障。
(四)关于生活质量的原则
l、对所有人(包括障碍者)而言,生活质量的内涵相同。
2、生活质量表达出对人生的重要经历的体验。
3、个体的生活质量建立在同一环境中其他人共有的参照系中。
4、生活质量反映出个人所处的文化背景与传统。
5、在建构个人生活质量的架构时,不仅应考虑社会生活的指标,更应充分考虑其个人与家庭的主观因素。
6、改善障碍者生活质量时,应注重个人及家庭的能力与优点。
7、为他人提供支持与援助,以及做出评估时应以生活质量的概念做基础。
8、活质量的概念也是评估社会是否落实相关政策的依据。
(五)"生活质量"对未来的导向
由于"生活质量"的概念是一个更为重视人的内在价值的概念,因此,它对未来的残疾人康复产生的直接影响就是对残疾人本身价值的认定,要求未来的特殊教育与康复的模式与技术方法都将更多地向考虑残疾人的内在的期望和要求。例如,从社区康复的模式上将更加强调残疾人的参与和自我决定,倡导残疾人的独立性。产生力(ENPOWER)、内在的价值感和尊严;在技术层面上,我们必将对现有的特殊教育和技术形态做新的调整和发展。例如从如何从IEP(个别化教育计划)走向PCP(个人中心方案)。
通过上述的讨论,我们可以看出,从关于智力障碍新概念揭示出的关于"个体功能"、"支持"到"生活质量"国际社会正在形成一个新的理论思潮与实践方式,这是一个值得我国残疾人康复工作者加以重视的趋势,它极有可能对新世纪的特殊教育和康复事业产生深刻的影响。
作者简介
许家成,心理学教授,现任北京联合大学特殊教育学院副院长,重庆师范学院儿童智能发展研究中心主任,2001届国际智力障碍研究协会顾问团成员,中国残疾人康复指导委员会专家组成员,中国残疾人康复协会社区康复工作委员会副主任,中国心理学会理论心理学与心理学史专业委员会委员,享受国务院特殊津贴专家。长期从事智力障碍儿童的特殊教育与康复训练,先后承担过多项国际、区域性合作、国家、省部级关于智力障碍儿童研究与教育的大型课题,研究成果获得该领域的多项国家、省部级奖励
|